Lumières sur les Zèbres: campagne de sensibilisation du Regroupement québécois des maladies orphelines – février 2021
Des participants de partout au Québec ont pris part aux activités virtuelles présentées dans le cadre de la campagne LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES du 2 au 28 février 2021. Cette campagne visait à souligner la très grandes résilience des personnes touchées par les maladies rares durant les moments les plus sombres de la pandémie. Ce fût également l’occasion de demander au ministre de la Santé Christian Dubé (MSSS) de mettre en œuvre un plan d’actions concrètes pour soutenir la communauté Rares au Québec.
Pour donner vie à cette campagne, ALICE a créé l’identité graphique de la thématique LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES et a développé une trousse d’outils téléchargeables pour tous ceux et celles qui voudraient se joindre aux activités virtuelles du mois du Zébrier et la Journée internationale des maladies rares le 28 février.
La participation de l’ambassadeur Jean Airoldi, designer d’un masque zébré a été confirmé à la suite de nos démarches.
Sur le plan politique, la participation de Maryline Picard, adjointe parlementaire du ministre de la Santé et mère d’une enfant touché par une maladie rare, a été confirmée à un Webinaire dirigé par le Dr Bernard Brais, neurogénéticien.
Les activités de relations de presse et la diffusion de messages sur les réseaux sociaux ont généré plus de 4 millions d’impressions. La publication d’une lettre du RQMO dans la section (Débats) de LaPresse+. a également été confirmée.